Por: Susana Dumit Garciarreal
Cuando nos entregaron a nuestro hijo era como estar en una cita a ciegas, realmente no sabíamos lo que iba a pasar, eran muchos miedos como cualquier padre que no conoce a su bebé recién nacido, tuvimos que empezar de cero. Teníamos tanta información cuando nos dieron de alta del hospital que fue abrumador tratar de recordar todas las indicaciones.
Las primeras consultas con especialistas eran muy dolorosas para nosotros, mucho por nuestro estado de ánimo, combinado con el poco tacto que podían tener los médicos al decirnos la situación de lo que sucedió y del posible futuro que nos esperaba. Entiendo que, por ética y por no crear falsas esperanzas tienen que comentar todo, pero como padres primerizos de un pequeño con discapacidad (y muchos padres que pasan por lo mismo me entenderán) necesitamos un poco más de empatía.
Mi hijo dejó de crecer en el último trimestre de embarazo, médicamente le llaman CIUR (Crecimiento Intrauterino Retardado), en mi caso fue por un problema de placenta donde dejó de pasarle suficientes nutrientes para su desarrollo, por eso nació con peso y talla de un bebé prematuro. La falta de oxígeno al nacer desencadenó muchos diagnósticos, el principal: Parálisis Cerebral Infantil tipo espástica, causada por el daño en su cerebrito que afecta la parte motora, principalmente el tono muscular y la coordinación de movimiento, además en su caso, afectó la parte cognitiva. A los cuatro años comenzó con epilepsia refractaria y Síndrome de Lennox Gastaut, que se caracteriza por múltiples tipos de convulsiones. Dejé de contabilizar las convulsiones que tenía mi niño al día.
Gracias a Dios y a la vida, hemos tenido muy buen acompañamiento médico, los doctores conocen a nuestro hijo desde que nació y han tenido la sabiduría para mantenerlo estable.
Ha sido todo un proceso de duelo, pero es algo que se debe sentir para poder llegar a la aceptación y al amor, no es fácil pero es necesario, porque simplemente fue algo que nos tocó. Cuando me refiero a la aceptación no es lo mismo que resignarse, es dejar de pelear con la realidad que tenemos, porque eso te hace vivir en el amor y la perspectiva de tu mundo cambia, aprendes a valorar lo que sí tienes.
Deseo de corazón que todos los padres que viven una situación similar cuenten con un acompañamiento lleno de mucho amor. Es muy importante saber que no están solos, que habrá momentos difíciles pero que con ayuda de familia, amigos y especialistas podemos lograr una hermosa red de apoyo.
“Gracias a ti conozco el amor incondicional, he aprendido el lenguaje de las miradas, la comunicación silenciosa, a disfrutar cada sonrisa, sentir paz al tenerte en mis brazos, admirar lo extraordinario en lo más simple y a valorar la vida”
“Recuerda que algunas veces los milagros, son personas”
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