Por: Susana Dumit Garciarreal
¿Qué pasa cuando ya no “esperas” nada?
Hablo de esa falsa esperanza hacia las expectativas, dejar de esperar a que suceda un milagro y no por tener un pensamiento conformista, sino todo lo contrario, observar y aceptar la realidad que te tocó y simplemente te das cuenta de que el milagro está ahí contigo.
Así veo la vida de mi hijo, no por romantizar la situación, pero aligera mucho el camino, y al cambiar la perspectiva cambia tu manera de pensar y ahí te das cuenta de que nada está en tus manos, pero agradeces cada momento.
Valoras que esa persona con Parálisis Cerebral hace cosas a su modo y no está mal ni es diferente porque en realidad todos actuamos como somos, con esa peculiaridad que distingue a cada uno, cada quien tiene la capacidad o la discapacidad de hacer las cosas a su manera.
Me he despertado llorando por sueños que he tenido con mi hijo corriendo, hablando o jugando, pero qué tal que sí juega, comunica y mueve los pies como si quisiera salir corriendo, todo lo hace a su modo; y sin embargo, me duele ver cómo su cuerpo empieza a deformarse por la falta de movilidad y la rigidez que conlleva su condición. El brillo en sus ojos y el sonido de sus risas son incomparables porque a pesar del dolor que pueda sentir, siempre nos regala una sonrisa. Se enoja cuando es la hora de la comida, tal vez por las conexiones incorrectas neuronales donde no le permite estar en armonía el gusto con el pensamiento y la acción de comer, y aunque le cueste el doble de trabajo logra acabarse su comida. Te hace saber cuándo se siente mal o incómodo por algo, y agradece mucho cuando lo “salvas” para cargarlo y tenerlo todo chueco, pero en brazos.
Ya es todo un niño en plena pubertad y se nota en sus cambios físicos, ya tiene cara de niño grande, ¡¡¡Ve películas de 12+!!!
Salir a la calle en cualquier época del año significa llevar siempre ropa de cambio, sudadera gruesa y otra no tanto, pañales, toallitas blancas, toallas húmedas, medicamentos, estar al pendiente del clima, si no hay corrientes de aire donde va a estar o mucho bullicio, tenerle cojines para poderlo sentar por ratos de manera “independiente”, y disfruta por ratos estar fuera de casa, pero le encanta quedarse en su espacio.
Les platico todo esto porque marzo es el mes de la Concientización sobre la Parálisis Cerebral y aunque a la fecha no estoy de acuerdo con conceptos o diagnósticos médicos, les presento un poco sobre nuestra realidad.
“Recuerda que algunas veces los milagros, son personas”
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